Novidades:
1. Inicia os imunossupressores no dia 25/3. As doses são: Prograf: 1mg 2x ao dia; Cellcept: 0,9 ml 2x ao dia. O horário que escolhemos é 10h/22h. A única questão é que tem que ser fora das refeições, de resto o horário pode ser ajustado mais tarde. Pode beber água com os medicamentos. Estivemos indecisos quanto à melhor forma do Cellcept, se em xarope ou cápsulas, mas vamos tentar o xarope, que dá para dar uma dose mais precisa.
Quanto ao Prograf, como ele não perguntou nada, achámos que era em comprimidos. Quando fui à farmácia, fiquei chocada, porque eram também cápsulas!! Voltei à consulta, mas o Dr. Domingos já lá não estava. A Enfermeira, "simpática", disse-me "Não me diga que ele não consegue engolir isso!" [Hmmm....... Lembra-se que ele tem 4 anos???] E acrescentou: "Não se podem abrir as cápsulas, não se pode mastigar, tem que se engolir de uma vez só!" [obrigada] Ainda fiquei um bocadinho à espera do médico, mas ele não apareceu. Conclusão: vamos tentar, ver se ele consegue. Se não conseguir, queixamo-nos.
Depois de iniciar os imunossupressores, não temos que ficar fechados em casa, mas evitar contágios... e ter cuidado com a higiene.
O médico deu-nos o telemóvel dele, para esclarecermos alguma dúvida. Disse para lhe ligarmos, de qualquer maneira, ao fim de 24h/48h, para lhe dizermos se ele teve algum efeito secundário. Devemos ter em atenção eventuais efeitos secundários "gastro-intestinais", como náuseas, vómitos e diarreia.
O Carlos referiu que conhecíamos o Gonçalo, que tem a mesma idade do Miguel, e ele ficou muito interessado em saber as doses do Gonçalo. Também disse que ia falar com uma médica de Coimbra, para lhe pedir a opinião. Ligou-lhe, mas ela não atendeu.
2. No dia 28/3, 6ª feira, há-de me ligar uma Enfermeira do Internamento, para combinar os pormenores. Seremos internados no dia 1 de Abril, por volta das 9 horas. Vamos fazer análises (ir em jejum!), raio-X, electrocardiograma, "limpezas"...
3. No dia 31/3, 2ª feira, vamos à Lusotransplante, fazer o cross-match final. Devemos pedir-lhes para tirarem mais 1 ml de sangue, para levarmos para o Hospital de Santa Cruz, para entregar no Laboratório (e assim evitamos que ele seja picado duas vezes!)
4. Como não temos cartão na máquina da diálise, é melhor levarmos a própria para o hospital! E sacos também, pois eles podem não ter igual.
5. O Carlos tem acesso alargado ao Miguel durante o internamento. Esta é uma preocupação minha, pois não é um hospital pediátrico e eles podem não estar preparados para isso. O Dr. Domingos disse que, se houvesse algum problema, para o Carlos à recepção e pedir para falar com a Enfermeira responsável e expor a situação...
6. A melhor notícia é que podemos parar já a Hormona de Crescimento! Yessss!! A hormona de crescimento pode ser um factor de rejeição do rim novo e nós não nos importamos de reduzir as 7 injecções semanais para... apenas 2!
7. O Miguel toma um único medicamento não relacionado com a IRC, que é o Zaditen, por causa das alergias. No entanto, o pediatra recomendou que suspendesse na Primavera, pelo que quando acabar o frasco, deixamos de o dar.
8. Ficou muito satisfeito com a diurese de 24 horas: 992 ml!! Diz que não tinha presente, mas que até era capaz de ser mais do que numa criança sem IRC!!!
9. De resto, mal olhou para o Miguel. Presumo que tenha concluído que estava tudo bem, pela algazarra que ele e a Carolina criaram, a brincar com os carros.
10. Perguntou-me se estava tudo bem comigo. Respondi-lhe que sim, à parte do nervosismo. Ele disse que era normal, e que se eu não estivesse nervosa, me mandava ao psiquiatra! :-)
11. Perguntou como tinha corrido a EVA. Disse-lhe que não tinha gostado nada, tinha achado violenta. Disse-me para escrever a minha opinião, pois como ainda estão em fase "experimental", daqui a uns tempos vão querer avaliar como está a correr o processo e poderão querer falar com as "cobaias" (esta palavra sou eu que estou a dizer) e como eu "estou mais que habilitada para isso", de certeza que vão querer falar comigo. Achei curioso o interesse dele e esta atitude "aberta à mudança". Por acaso, até já escrevi a minha opinião sobre a EVA e vou publicá-la depois do transplante. Vi o meu parecer, mas só li a primeira linha. Dizia que eu estava "fortemente motivada" para o transplante.
12. Fiquei com boa impressão da Farmácia do hospital!! É verdade que não estou bem habituada e pouco me serve para ficar com boa impressão! Quando lá cheguei fui logo atendida. Enquanto a senhora me preparava a medicação, outras duas pessoas perguntaram-me se já estava atendida. Foi um serviço suficientemente rápido, bastante eficiente e simpático!
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