quarta-feira, 28 de maio de 2008

Voltámos

Correu tudo bem. Um banho de multidão, já para não falar do mau tempo, mas parece que escapámos ilesos!

domingo, 25 de maio de 2008

2 meses!

Parabéns Rim! Parabéns Miguel!

Para comemorar o vosso segundo mesário, estamos a fazer a nossa primeira saída de casa e viemos até ao Norte!

Continuem amigos e com saúde!

terça-feira, 20 de maio de 2008

Consulta 19/5

A consulta correu bem. Nada de mais a assinalar... De manhã: tensão boa (não sei bem, mas era tipo 8/5), pesava 19,5 Kg (com roupa e sapatos). De tarde: o Tacrolimus subiu um bocadinho (5,8), por isso o Dr. DM manteve a dose do Prograf. Ureia 40, creatinina 0,5. Podemos parar o Mycostatin quando acabar o frasco, o que significa mais 3 ou 4 dias! Iupiii! Apesar de ser um medicamento fácil de dar, sempre são 4 vezes ao dia, o que significa uma redução significativa de medicação! O lanche fica livre de medicamentos e o almoço passa a ter só um! Passa de 14 doses diárias para "apenas" 10 (menos do que em diálise)!

E voltamos daqui a 15 dias, já é um progresso!

As Enfermeiras da consulta lembraram-se do aniversário dele. A Enfª C. ofereceu-lhe uma bola de basket e a Enfª S. ofereceu-lhe um DVD do Noddy. É um menino muito mimado e faz sempre sensação no meio dos outros doentes. Como ele usa máscara, há sempre quem nos pergunte coisas sobre ele. Ontem foram todas pela positiva, não com a atitude do "coitadinho" e eu gosto sempre de falar sobre ele!!!

segunda-feira, 19 de maio de 2008

Radiante!




sábado, 17 de maio de 2008

Imagens de um dia muito feliz!





(Não pus fotos com os colegas, porque os pais poderiam não apreciar!)

sexta-feira, 16 de maio de 2008

Parabéns Miguel!

Não posso dizer que me lembro muito do dia 16 de Maio de 2003. O Miguel nasceu por cesariana com anestesia geral e eu passei a maior parte do dia a dormir... As memórias desse dia são vagas e confusas. Só no dia a seguir, de manhã, é que o pude conhecer, na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais. Mas lembro-me de acordar da anestesia e ouvir as enfermeiras dizerem "2,110 Kg, Apgar de 9-10" e eu pensei que deviam estar a falar de outro bebé qualquer, pois o meu Miguel, nas suas 32 semanas, tinha um peso previsto de 1,5 Kg e poderia ter outras complicações (nomeadamente precisar de ser ventilado), que o afastariam de um nível de Apgar normal. Mas não. Era mesmo o meu "matulão"! Muito maior que a maior parte dos bebés da UCIN, as preocupações eram outras e foram reservadas para o pai nos primeiros dias.

Andei a vasculhar o meu mail e eis o que encontrei. Um e-mail que mandei a amigos e família, a dar conta da evolução do Miguel:

«Wednesday, May 21, 2003 11:16 PM

Notícias:

O Miguel nasceu na 6ª feira, como sabem. Ele tem um problema renal grave, que tinha sido detectado durante a gravidez, mas que ainda não sabemos se tem solução. Vamos ter que aprender a viver um dia de cada vez e a aproveitar a presença do Miguel e a possibilidade que a medicina (e talvez mais Alguém) nos dá de o termos connosco. Por enquanto ele tem estado bastante estável e a reagir favoravelmente aos tratamentos que lhe têm sido administrados, mas o futuro é ainda bastante incerto.

Como é o nosso bebé, eu gostaria de o partilhar convosco e espero que não se importem. O caminho é o seguinte:

http://groups.msn.com/afamiliacampos/miguel.msnw [era um site onde tínhamos fotos, mas já não existe]

Continuamos a aceitar as vossas energias positivas, pois ele é um rapazinho forte, mas ainda vai precisar de muita ajuda.

Obrigada e beijinhos,

Marta»

E pronto, como agora já estou toda emocionada, não consigo escrever mais. De facto, os primeiros dias foram muito negros e às vezes ainda é difícil compreender como o Miguel deu a volta por cima e aqui está, cheio de energia e igual aos seus amiguinhos. O rim veio dar-lhe um novo alento e trouxe uma nova dinâmica à nossa família. E o Miguel merecia esta nova etapa, depois de tudo por que já passou nos seus 5 anos de vida!

Hoje e sempre, PARABÉNS MIGUEL!

quinta-feira, 15 de maio de 2008

O bolo!

Aqui está o bolo de futebol (obrigada à Nanda pelas dicas). O pré-aniversariante também ajudou e passámos a tarde na cozinha. De manhã estivemos a preparar os saquinhos de surpresas para levar para os coleguinhas.





Comentário do Miguel, com a decoração final: "Os meus colegas vão ficar muito impressionados com o meu bolo!!" (até já usa palavras caras... deve ser da idade!)

quarta-feira, 14 de maio de 2008

Bye bye...

... às avarias dos intestinos! Agora podem ir para bem longe, que o Miguel já estava a ficar farto de comida cozida, grelhada e de canja! Já está francamente melhor, mesmo a tempo de começarmos a preparar o aniversário!

Esqueci-me de dizer que nos aconteceu uma coisa engraçada. O Miguel tem que fazer um antibiótico de longa duração, para prevenção de eventuais infecções. No hospital davam-lhe um xarope, o Microcetim Forte. Quando teve alta, para além de outros medicamentos, deram-nos 4 frascos de Microcetim para trazermos para casa, do qual ele tinha que fazer 4,2 ml. Já é uma quantidade considerável, mas o Miguel habituou-se bem e estava tudo pacífico.

Entretanto, estava a acabar-se o último frasco e na última consulta pedi uma nova receita. Lá no hospital têm poucas crianças, por isso houve alguma dúvida quanto ao medicamento a receitar, pois este medicamento costuma ser dado em comprimidos (aos adultos). Mas lá receitaram novamente o Microcetim Forte em xarope, tal como o que tínhamos em casa. No entanto, quando cheguei à Farmácia, a senhora nem sequer conhecia o medicamento. Ligou para o Armazenista, que disse que o medicamento tinha sido descontinuado e já não tinham mais... A única alternativa seria dar o Bactrim ou o Septrim, que são medicamentos idênticos, embora com metade da concentração, ou seja teríamos de dar 8,4 ml, o que achámos que era demasiado para o gosto do Miguel (e nas crianças esta questão é muito importante! Queremos que eles tomem os medicamentos, mas não podemos fazer uma tortura destes momentos!)

Decidi ligar directamente para o Laboratório Atral/Cipan. O processo de encaminhamento dentro da empresa foi super simples e rapidamente cheguei ao Director Técnico, o Dr. Pedro Barata. Com uma grande humanidade, confirmou que de facto o medicamento tinha sido descontinuado, até entrou em pormenores quanto ao seu motivo (questões de mercado), mas comprometeu-se a procurar algumas embalagens para nós. Na 2ª feira telefonou-me a dizer que tinha ido buscar dois frascos à "Farmacoteca" (nem conhecia este termo!) da própria empresa, pois era o único sítio onde ainda havia. Não nos podia dar mais do que dois, pois precisam sempre de ter armazenados um determinado número de frascos para controlo de qualidade e tal, mas estes dois ser-nos-ão entregues sem custos, na Farmácia do hospital.

Ainda tive oportunidade de falar um bocadinho com o senhor, explicar-lhe a situação do Miguel, falar um bocadinho sobre medicamentos, etc. Fiquei muito bem impressionada pela forma pessoal como o Dr. Pedro Barata se envolveu nesta questão. Até porque lhe expliquei que tínhamos a alternativa do Bactrim (que, entretanto, tivemos de comprar) e ele compreendeu perfeitamente a questão da dose vs. sabor do remédio e esforçou-se bastante por nos encontrar uma solução, mesmo sabendo que seria temporária, pois inevitavelmente os dois frascos acabarão por chegar ao fim.

Obrigado, em nome do Miguel!

terça-feira, 13 de maio de 2008

Hoje o Miguel parece que está finalmente melhor dos seus intestinos!!! Iupiii!

O resto continua bem e estável, felizmente!

Na 6ª feira estamos a planear levá-lo ao recreio da escolinha, para os colegas lhe cantarem os parabéns. Esperemos que o S. Pedro colabore e nos dê um bocadinho de bom tempo. Inicialmente, tínhamos pensado fazer a festa no fim-de-semana, mas a festa teria que ser necessariamente ao ar livre. No entanto, o tempo tem estado tão instável, que foi impossível planear qualquer coisa. Então, como o recreio tem uma parte coberta, dá sempre para fazer qualquer coisa. E se houver algum impedimento, também é fácil cancelar sem grandes prejuízos para alguma das partes...

Vou tentar fazer um bolo de futebol que encontrei neste blog: http://ocantinhodananda.blogspot.com/2008/03/bolo-de-aniversrio-de-chocolate.html Será que vou ser capaz???

Estou curiosa para ver qual vai ser a reacção do Miguel aos coleguinhas. Ele já tem visto alguns, quando vamos à escola buscar a Carolina. As reacções têm sido diversas, mas é natural que se estranhem um bocadinho ao início. Para estes meninos, 2 meses é muito tempo e dá para ganharem alguma vergonha!

segunda-feira, 12 de maio de 2008

2ª feira

Estamos mais ou menos na mesma. A febre já se foi, a diarreia vai continuando. Temos conseguido mantê-lo hidratado, mas já mudámos de produto. Agora está a fazer o Dioralyte. Tem sabor a limão e ele gosta mais. Continua a urinar bem, o peso está estabilizado, o apetite está razoável, e a jogar à bola com intensidade!

domingo, 11 de maio de 2008

Hoje

Continua com diarreia, embora às vezes não seja completamente líquida. Mas conseguiu aguentar a noite toda sem fazer, o que é uma importante evolução relativamente às noites anteriores, em que acordou 2 e 3 vezes durante a noite, com dores de barriga.

O apetite mantém-se, agora temos alguma preocupação para que não fique desidratado. Já tínhamos dado Redrate, mas ele não suporta o sabor. Ontem experimentámos Miltina e foi o que funcionou melhor, embora não tenha propriamente adorado o "sumo de banana". Mas lá foi bebendo...

Esperemos que se recomponha até ao final da semana, pois só faltam 5 dias para os seus 5 anos!!!!



Lilypie Quinto PicLilypie Quinto Ticker

sábado, 10 de maio de 2008

Notícias

Ontem não foi um dia muito fácil. Durante a noite o Miguel acordou várias vezes com dores de barriga (diarreia) e também teve febre (chegou aos 38,1º).

De manhã telefonei para o hospital e o Dr. André esteve bastante indeciso entre mandar-nos ir lá fazer análises ou não. Acabou por dizer que, se voltasse a ter febre de 38º, teríamos de ir ao hospital.

Quanto à diarreia, acabou por acalmar ligeiramente durante o dia. Ao início da manhã ainda fez algumas vezes, mas depois acalmou durante o dia e só voltou à noite. A temperatura baixou, felizmente. De resto, ele continua bem-disposto e com apetite e foi por isso que o Dr. André teve mais confiança em nos deixou ficar em casa.

Hoje continua com diarreia, mas sem febre. Vamos apertar na alimentação...

quinta-feira, 8 de maio de 2008

Consulta

Continua com os valores da função renal normais (0,4 e 27), mas o valor do Tacrolimus desceu imenso (3,7), pelo que aumentaram um bocado a dose de Prograf... :-( Tentei, mais uma vez, que alterassem o horário do medicamento, de maneira a ser fora das refeições, mas não fui bem sucedida... :-( O resto dos medicamentos continuam iguais.

Outra boa notícia foi o valor do Colesterol e dos Triglicéridos. Enquanto fazia diálise, estes valores estavam sempre fora do normal (acima de 300). Desde o transplante, só tinha feito esta análise uma vez, a 3/4, ou seja, uma semana após o transplante, e continuavam alterados, o que me valeu uma reprimenda da Enfermeira em relação à alimentação dele... Pedi para repetirem a análise ontem e... voilá!! Valores normais, pela primeira vez na vida!! 176 de colesterol e 167 de triglicéridos! A hemoglobina também está a subir devagarinho, já tem 11,4.

E pronto, para a semana estamos dispensados de ir à consulta, pois só voltamos a 19/5!

P.S.1 Ontem começou a revelar alguns distúrbios intestinais, mas que não suscitaram muita preocupação, mas como penso que se estão a agravar, talvez ainda telefone hoje para o hospital...

P.S.2 É curioso que as únicas pessoas que repararam no drástico corte de cabelo do Miguel foram os homens!!! Dr. Pina e Dr. André, sempre com o olhar atento!!!!

P.S.3 Perguntei ao Dr. Pina se o Miguel iria ficar sempre com o buraquinho do catéter da diálise peritoneal (parece um umbiguinho mais pequeno) e ele respondeu que sim.... :-(

terça-feira, 6 de maio de 2008

Corte de cabelo

O Miguel tem estado mais ou menos em isolamento. Só podemos levá-lo para espaços abertos e, por isso, por agora, os parques são os nossos melhores amigos!

Mas tínhamos um problema!!! O cabelo do Miguel! Ele nunca o tinha tido tão comprido e estava cheio de caracóis. Mas não o podíamos levar a um cabeleireiro, pelo que a solução foi comprar uma máquina de cortar cabelo. O pai pôs mãos à obra e eis o resultado!