Obrigada 2009, Olá 2010!

Mais uma vez, estamos muito agradecidos pela forma como tem corrido este ano. Felizmente a gripe ainda não nos apanhou e o Miguel tem-se mantido saudável. A escola está a correr lindamente e é um menino que nos dá muitos motivos de orgulho e que facilmente nos oferece uma gargalhada.

Tem sido um privilégio fazer esta caminhada a seu lado, e só desejo que continuemos por muitos e bons anos, rodeados dos familiares e dos amigos que sempre têm estado do nosso lado, quer ao vivo, quer em pensamentos. Todos eles nos dão força e contribuem para que nos mantenhamos de cabeça erguida, com os olhos no horizonte!

Obrigada por existirem!

Feliz Natal!

Boas Festas!

Feliz Ano Novo!

Consulta

Desta vez não fui à consulta com o Miguel, porque o pai e os meninos tiveram ponte, então trataram do assunto sozinhos!

Mas estava tudo bem!

Peso: 24 Kg

Quanto às análises, já não encontro o papel, mas estava tudo dentro dos valores normais.

Voltamos a 13 de Janeiro!

A vacina...

... já está!

Agora não sabem se vai ser preciso dar uma segunda dose, porque as directrizes chegam todos os dias. Portanto, ficámos de ligar daqui a 4 semanas a saber novidades!

Consulta

Hoje fomos à consulta anual do Pediatra. Correu tudo bem. O Miguel cresceu 8 cm num ano, quando o normal para esta idade é cerca de 5,5 cm.

Então, media 117 cm e pesava 23 Kg. Tudo o resto estava óptimo. Este pediatra fica sempre encantado quando o vê, pois em bebé penso que ele não dava muito pela sobrevivência do Miguel. Visão boa, audição boa, ... recomenda-se!

Dar ou Não Dar? Eis a questão...

A questão da vacina da gripe A não é nada fácil. O Miguel, como transplantado, pertence ao Grupo A, ou seja, o primeiro grupo prioritário a receber a vacina da gripe, uma vez que tem o sistema imunitário suprimido.

No entanto, por cada notícia animadora, aparece outra contraditória... A cascata de informação é constante e muito confusa. Julgo que não deveria caber a nós, simples cidadãos, com pouca ou nenhuma formação científica ou em saúde, decidir relativamente a este assunto tão importante. No entanto, mesmo aqueles que têm formação científica ou em saúde parecem não se entender... O que nos deixa numa situação bastante desconfortável. Ainda para mais, quando se trata de decidir sobre a saúde de um filho, cuja única posição é "picas, não!!"

No entanto, em vez de me deixar levar em teorias da conspiração e outras que tais, tenho procurado encontrar justificações que suportem a minha inclinação natural, que é a de confiar na ciência. Posso estar a ser parcial, mas o meu foco agora tem sido em encontrar os argumentos pró-vacina, pois acho que só isso é que é racional (sem desprimor para as restantes opiniões, que respeito, porque não existem verdades absolutas!).

1. Vários médicos têm recomendado a vacina ao Miguel, desde o seu nefrologista actual, a sua nefrologista pediátrica e o pediatra normal. São 3 pessoas que conhecem bem o Miguel e o seu estado de saúde, e em quem eu confio... torna-se difícil contrariá-los...
2. O próprio nefrologista actual, bem como a Prof. Helena Jardim, que muito estimo, deram o exemplo e avançaram com a vacina em si próprios.
3. Conheço pessoas noutros países, nomeadamente EUA e Suécia, que decidiram vacinar os seus filhos, quer com problemas de saúde semelhantes, quer outros problemas, quer saudáveis.
4. As autoridades de saúde reputáveis (e não freiras espanholas, filmes obscuros, paranóicas filandesas, etc. que não conheço de lado nenhum e nem sei se existem), recomendam a vacina, nas suas mais diversas versões. As autoridades de saúde a que me refiro são o Infarmed, a DGS e o Ministério, a Organização Mundial de Saúde, a Agência Europeia do Medicamento, etc.
5. Já tem havido casos de gripe próximos de nós e nunca sabemos quando nos vai bater à porta...
6. Esta gripe, apesar de ligeira na maioria dos casos, tem tido algumas nuances pouco normais, afectando gravemente algumas pessoas que à partida, teriam boas condições de a combater. Ou seja, é um bocado imprevisível saber quem é que vai ter complicações!
7. Hoje li este comunicado do Infarmed, que responde à minha última preocupação: http://www.infarmed.pt/portal/page/portal/INFARMED/MAIS_NOVIDADES/DETALHE_NOVIDADE?itemid=2230190
8. Tal como diz o Ricardo Araújo Pereira, já cansa esta filosofia do "pânico"... Houve o pânico da gripe, o pânico do Tamiflu, o pânico da vacina. Agora, que só se recomenda ben-u-ron, ainda ninguém se lembrou do pânico do ben-u-ron.... É que o ben-u-ron também pode matar e até é nefrotóxico. É tudo uma questão de bom senso e de doses!

Agora, se gostava que a vacina tivesse sido mais testada? Gostava. Se gostava de poder esperar mais tempo e ver como mais pessoas reagem à vacina? Gostava. Se gostava que houvesse uma vacina mais específica para crianças? Gostava. Também gostava de poder passar sem a vacina, mas disso não tenho certezas.

Por tudo isto, está para breve a primeira dose da vacina contra a gripe A no meu querido filho Miguel!

Urgência

Pronto.... o Miguel achou que o dia da consulta tinha sabido a pouco....

Depois do almoço, liga-me a Enfermeira da escola, a dizer que ele se tinha magoado no recreio, tinha o joelho muito inchado e estava muito queixoso. Lá me fui preparando para sair, para o levar ao hospital, quando a Enfermeira me telefona novamente, a dizer que afinal já estava melhor!! Tinha-lhe posto gelo, ele tinha descansado um bocado, mas que já não apresentava queixas...

Ao fim do dia, quando o fui buscar, pensava que o ia encontrar sentadinho nalgum sítio, mas lá andava a deambular pelo recreio (mas não estava a jogar à bola!!). Vinha a coxear ligeiramente, embora dissesse que não lhe doía muito. Decidi levá-lo ao HDE. Foi visto pela Ortopedia, fez um raio-x, mas que não foi muito conclusivo... Conclusão: partido não é, pode não ser nada ou pode ter a ver com o crescimento/desenvolvimento ósseo. É uma questão de aguardarmos. Deve tomar ben-u-ron para as dores (ele não usa Brufen), evitar os esforços e pôr gelo no local. Ele anda bem e anda bem disposto, só que vai é coxeando um bocadinho... Pode ser que passe!

Consulta

Correu tudo bem! O Miguel só foi de manhã, porque agora já é um menino crescido e não pode andar a faltar às aulas...

Novidades:

• Peso: 24,200 Kg
• Ureia: 32
• Creatinina: 0,6
• Hemoglobina: 11,6

Não há novidades, mantém-se tudo na mesma.

Quanto à vacina da gripe A, também não há novidades, estamos a aguardar mais informações de como/quando/quem, etc. será ministrada a vacina.

E voltamos a 30/11, o que é um excelente dia, porque na escola vai haver ponte, e assim ele poderá ir a ambas as consultas (enfermeira e médico).

1ª morte por Gripe A (?)

Comunicado extraordinário da Ministra da Saúde, Ana Jorge: http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/ministerio/comunicacao/comunicados+de+imprensa/ponto+xxiiiixb.htm

A história está pouco clara, nem sequer se confirma que a pessoa terá realmente falecido em consequência da gripe A, mas não deixa de ser triste, sobretudo porque ainda era uma pessoa nova.

Gripe

Pronto, a vacina da gripe sazonal já está! A fita foi bem menor do que a do ano passado, apesar de o Miguel ter fugido a correr pela farmácia toda.... mas enfim, ainda nem ele estava a chorar, já a agulha estava espetada!! E sem dor (obrigada Emla!).

Agora, em relação à vacina da gripe A, ainda estamos indecisos se vamos dar ou não. Claro que ele está incluído nos grupos de risco, mas notícias como esta http://www.correiomanha.pt/noticia.aspx?channelid=f48ba50a-0ed3-4315-aefa-86ee9b1bedff&contentid=5F602E2F-A73A-4C02-9C6A-9A81E38187BB não nos deixam muito descansados... Também há estas http://www.rcmpharma.com/news/4487/51/Gripe-A-atraso-na-vacinacao-em-Portugal-%C3%A2-e-benefico%C3%A2.html, que no fundo concordam connosco, que é melhor esperar para ver!

Consulta

Hoje não fui à consulta do Miguel porque recomecei a trabalhar, mas as notícias são boas:

• Creatinina: 0,66


• Ureia: 37


• Hemoglobina: 10,7


• Peso 23 Kg

Novidades:

• Paramos FINALMENTE com o Prograf da tarde!! Passa a 2,5 de 12/12h


• Talvez um dia páre com o Meticorten...


• Já temos a receita para a vacina da gripe sazonal


• Não há novidades quanto à vacina da gripe A


• Voltamos a 12 de Outubro!

Férias

Já voltámos das férias, que foram bem boas!! O Miguel esteve óptimo!

Análises

Ligeiramente melhor.... mas não tanto como gostaríamos. A creatinina baixou para 0,8. O Dr. DM disse que temos que ter em consideração que ele está a crescer, mas que gostava mais dos valores anteriores....

Eu penso que será do calor e, provavelmente, o Miguel não estará a beber água suficiente. Por isso, vamos hidratar o miúdo, enfrascá-lo de água e voltaremos a 31/8.

Queríamos tanto abolir a medicação das 14:30, agora que as aulas se aproximam, mas ainda não foi desta... :-(

Consulta

De manhã correu bem, apesar de estar muita gente no Laboratório e estar tudo muito maluco com a gripe.... O Miguel perdeu 300g, mas ganhou 2 cm (116cm, 23,700 Kg).

De tarde, estava tudo bem, mas a creatinina subiu um bocadinho: 0,85. O resto dos valores não sei. O Dr. DM ficou um bocadinho preocupado e mandou-nos voltar na 5ª feira, para repetir as análises e ver se está tudo melhor.

Espero que sim!!

Consulta

Pouco me lembro da consulta de ontem, para além da palhaçada que houve entre o Miguel e o Dr. Domingos... Completamente loucos!! Para a próxima vez levo a máquina fotográfica, porque contado ninguém acredita.

Conclusões (entre mim e a médica mais novinha, que éramos as únicas pessoas sérias!!) :-)

• Ureia: 40
• Creatinina: 0,58
• Tacrolimus: 7,1
• Hemoglobina: 11,4

• Mantém toda a medicação igual. Na próxima consulta vamos tentar deixar o Prograf das 14:30.
• Podemos ir a Espanha nas férias. Segundo o Dr. DM, "se não formos atrás da gripe, é ela que vem atrás de nós!". Recomendou que lavássemos as mãos muitas vezes.
• O Mig está com tosse há umas 2 semanas. Auscultou-o e não encontrou nada. Achou que devíamos falar do assunto à Dra. Margarida.

Voltamos a 10/8.

E na 2ª feira, 29/6, data do 1º aniversário do seu falecimento, irá realizar-se uma sessão de homenagem, no Hospital de Santa Cruz. Vamos esforçar-nos por estar lá. Seja como for, penso muitas vezes nele e a minha homenagem é constante. O Miguel é um testemunho vivo da grandeza do Dr. Pina, quer como homem, quer como cirurgião e diariamente nos esforçamos por fazer jus a essa grandeza e ao legado que nos deixou.

No news...

... is good news....

Como ninguém me telefona, assumo que estava tudo bem com as análises do Miguel.

Boa!

Consulta

Mais uma consulta, desta vez sem grandes novidades, pois os resultados das análises não vieram a tempo da consulta... Só sei que a hemoglobina estava bem (não sei quanto era) e que o nível de Tacrolimus estava em 4,5. De maneira que ficou tudo na mesma, ficamos à espera de notícias, se as houver.

Voltamos a 13/7.

Media 114 cm e pesava 22,7 Kg (acho).

Susto - parte 3

(ou... este filme não acaba?)

Como se 3 análises em poucos dias não fossem suficientes, o Miguel lá foi à 4ª vez!!! Depois de ter recuperado da febre do fim-de-semana e de ter voltado à escola, na 5ª feira o Miguel estava muito chochinho quando o fui buscar. Disse que um colega o tinha empurrado e que tinha batido com a cabeça. De facto tinha um galo, mas na escola ninguém tinha visto nada, nem ele se tinha queixado e tinha estado aparentemente bem o dia todo.

Pensei que fosse mais cansaço, ele dormiu antes do jantar mas, quando acordou, vomitou e continuava muito prostrado. Aí já fiquei mais aflita. Liguei para o HSC, onde a Dra. CG achou que era melhor ele ser visto pela Pediatria, mas noutro hospital. Liguei para a Dra. MA, que agilizou as coisas para que ele fosse visto rapidamente no HDE. E assim foi. No HDE foi visto pela Dra. GN, nefrologista, que verificou que ele estava com febre e estaria a "chocar" alguma coisa. Não encontrou mais nada de errado, para além do galo, mas que era inocente quanto ao resto dos sintomas.

Aconselhou-nos a fazer análises e recambiou-nos para o HSC, já com o Panasorbe tomado, para baixar a febre. No HSC a Dra. CG não pareceu muito entusiasmada com a ideia de fazer análises, o Miguel idem, e lá viemos para casa, a ver se passava.

Mas não passou... Na 6ª feira acordou com febre novamente e cheio de vómitos. Lá fomos novamente para o HSC, para as análises. Viemos para casa à espera dos resultados. Dormiu bastante de tarde e ao fim do dia já estava novo. A febre desapareceu, assim como os vómitos. As análises MAIS UMA VEZ vieram completamente normais, sem sinal de infecção. No sábado já parecia estar tudo bem... mas veio a diarreia... Assim continua hoje, domingo, embora se mantenha bem disposto e com apetite.

Conclusão: parece ser uma virose, daquelas que chateiam os miúdos (e os pais)... Não há nenhum tratamento específico, a não ser baixar a febre e mantê-los hidratados.

Susto - parte 2

Quem o veja de fora, diria que o Miguel gosta de fazer análises... Já foi a 3ª vez na mesma semana!!

Ontem, depois de muita correria e muita festa, o Miguel começou a ficar murchinho. Quando se deitou, ainda a festa corria cá em casa, mas ele já estava KO, e a temperatura em 38,8º!!!! Lá lhe demos o Panasorbe, mas que não fez efeito. Foi uma noite difícil, a acordarmos com frequência, ele sempre com febre e muito agitado.

Hoje de manhã continuava murchito, temperatura entre os 37º e os 38º, pouco apetite.... Demos-lhe de novo o Panasorbe, mas tinha mesmo que ligar para o hospital. A médica que nos atendeu disse que tínhamos mesmo que lá ir.

Tratamento de luxo: o Dr. AW já estava pronto a receber-nos, auscultou (nada), achou a garganta um bocadito inflamada, mas nada de especial. Colheu sangue e urina e mandou-nos embora, enquanto aguardávamos os resultados. Ligou-nos há pouco, a dizer que as análises estavam óptimas. Nem virose nem infecção, creatinina de 0,7. Entretanto, em casa, a temperatura também já tinha baixado para 36,8...

Conclusão: precisava mesmo era de uma piquinha para voltar ao normal... já estava com saudades!!

Parabéns Miguel!

Meu Querido Miguel, que já faz hoje 6 anos,

Passamos um ano inteiro à espera deste dia, a contar os meses e os dias que faltam para o teu aniversário. Agora que o dia já chegou, desejo que o vivas com muita intensidade, como fazes tudo na tua vida, desfrutes da companhia e da brincadeira dos teus amiguinhos e, claro, da tua família que te adora!!!!!

És o nosso herói!! MUITOS E MUITOS PARABÉNS!!

Ufa...

O Dr. DM ligou há pouco a dizer que as análises estavam "óptimas". Confesso que tremi um bocadinho quando vi o nome do Dr. DM, porque pensei que era uma Enfermeira que me ia ligar. Como foi ele, pensei que a situação era mais séria... Mas afinal não: só se lembrava que a creatinina estava em 0,67 e a ureia já não se lembrava, mas estava bem também.

Entretanto, andamos a enfrascar o miúdo com água. Acho que ele até fica agoniado, mas vamos continuar!! (e vamos também concentrar-nos na festa de SÁBADO!!!)

Yesssssssss

Consulta

Assim que cheguei o Dr. DM disse "Não quero que se preocupe já, mas queríamos que o Miguel viesse repetir as análises..." Banho de água fria...... Então os valores tiveram uma subida... Creatinina 0,98 e Ureia 59. Desde que mudaram o laboratório que a creatinina nunca mais foi a mesma e já chegou aos 0,8. Mas o que é certo é que no mês passado estava em 0,6, um valor bem mais simpático. A ureia parece que o mais alto que teve foi 40. A hemoglobina subiu, não são só más notícias...

Não sei o que se poderá ter passado. Ele anda com tosse, um bocadito de ranho, mas penso que seja mais tudo alérgico do que constipado. De resto, este tempo não ajuda muito. Eu não sou muito de me queixar do tempo, mas passar de um verão quente como o da semana passada (30º!) para um inverno cheio de chuva desta semana, não ajuda nada.... Não ajuda no vestir, o que o deixa mais susceptível, e não ajuda no consumo de água, pois se calhar desleixámo-nos um pouco nos dias mais quentes, que vieram sem avisar... De resto, não vejo mais nada de mal no miúdo, que continua cheio de energia e boa disposição!

Voltamos na 5ª, só para análises de sangue, ficando a aguardar as notícias, espero que boas!!

Se tudo correr bem, depois só voltaremos a 15/6.

Tamiflu

O Dr. DM telefonou-nos hoje, aconselhando-nos a comprar o Tamiflu. Não é para dar já, mas sim para termos de reserva em casa, antes que o "ataque" indiscriminado às farmácias esgote os stocks...

Já o temos, custou 25€ e esperamos não ter que o usar!!!

Consulta

A consulta correu bem! Fomos atendidos pela Dra. CJ, já que não era dia da consulta do Dr. DM. Estava tudo estável, mas tivemos algumas novidades:

• O ferro passa de 20 para 30 gotas/dia (hemoglobina de 10,8)
• Pára o RoValcyte, tal como prometido pelo Dr. DM
• O Bactrim reduz para 5 ml/dia (antes era 8,4 ml... desde há 1 ano!!)

Media 111 cm e de resto estava tudo muito bem.

• Ureia 39
• Creatinina 0,62
• Tacrolimus 5,8

Encontrámos o amigo Miguel do HDE, que começou agora a preparar o seu transplante. Força Miguel, gostámos de te ver!

O nosso Miguel levou uns "rins" miniatura para oferecer à equipa do HSC, só que tratou logo de aviar 2 só para ele (foi para ajudar à dieta das enfermeiras...)...

E só voltamos a 11 de Maio!! U-a-u!!

1º ANIVERSÁRIO!

Não há nada que possa escrever hoje que não tenha já escrito nos outros "mesários". A única palavra que encontro para descrever este transplante é "bênção"! Tem sido, realmente uma bênção ter tido um ano inteirinho praticamente sem intercorrências, cheio de energia e confiança para o futuro. Sempre pensei que o primeiro ano após o transplante fosse complicado, e acredito que o seja para outras pessoas, mas o nosso não poderia ter sido melhor em termos de saúde.

Também foi agridoce, mas por outras razões. No mesmo dia em que recebemos "o telefonema", tínhamos perdido um tio muito querido (será que foi ao céu encomendar este rim especial?). Também perdemos o Dr. Pina, em quem confiávamos a 100%, e que estou segura que foi determinante para que tudo esteja a correr tão bem ao fim de um ano. No mês passado também perdemos o bisavô do Miguel, que sempre demonstrou muita preocupação e interesse pela situação do Miguel. E, embora de outra forma, também me lembro sempre do dador. Não o conhecia, apenas sei o sexo e a idade e talvez saiba a região onde vivia, pois sei de que hospital veio o rim. Mas para além disso, só consigo imaginar o vazio que terá deixado na sua família e amigos e a falta que lhes faz todos os dias, a morte prematura que teve e, quem sabe, a forma enérgica e intensa com que eventualmente jogava futebol (ninguém me tira da cabeça que o dador deste rim jogava futebol, nem que fosse só por hobby!).

Mas, como não podemos mudar o passado, continuamos a agradecer o presente (que rico presente!) e a olhar para o futuro com confiança e optimismo!

PARABÉNS RIM! PARABÉNS MIGUEL!

Consulta

Hoje fomos surpreendidos logo de manhã, quando chegámos às análises e a senhora nos informou que tínhamos sido dispensados da consulta da Enfermeira, mas que tínhamos que ir fazer um electrocardiograma e um raio-x. As análises correram bem, mesmo sem emla. O meu rapaz é um valente!!

O electrocardiograma foi pacífico e super-rápido. Quando fomos fazer o raio-x, a senhora "convidou-me" a sair, para evitar as radiações. Fiquei surpreendida, pois sempre fiquei com o Miguel nos exames radiológicos, usando um avental para me proteger. Mas como o Miguel não se afligiu, lá saí, mas fiquei expectante.... Foi rápido e, quando acabou, a técnica só lhe dizia "Tu és fantástico, portaste-te muito bem!!!" Fiquei muito orgulhosa.

À tarde tivemos consulta com o Dr. DM. Explicou-me que estes exames fazem parte da rotina anual. Perguntei-lhe se não seria conveniente fazer uma ecografia renal, mas respondeu-me que estava tudo tão bem, que não havia necessidade.

• Creatinina: 0,6
• Ureia: 32
• Hemoglobina: 11,2
• Tacrolimus: 5,5

Mantêm-se todos os medicamentos e voltamos.... no dia do aniversário do transplante!!!

P.S. No domingo tivemos alguns contratempos na colheita da urina de 24h e acabámos por não levar. Disse isso ao Dr. DM, que disse para.... esquecermos a urina de 24h e passarmos a fazer só.......... 1x por ano!!!! A enfermeira ficou de boca aberta!

Consulta

A consulta correu bem, felizmente. Aumentou apenas 100g desde o último mês (não queremos meninos gordinhos!!!) e tudo o resto foi pacífico: 0,7 de creatinina, 6,5 de nível de Tacrolimus e 11,1 de hemoglobina.

Mantém todos os medicamentos, incluindo o RoValcyte, que em princípio irá parar em Março.

Voltamos a 2 de Março.

A Enfª. S. tinha um presente de Natal para o Miguel, que o Pai Natal parece que deixou lá pelo hospital.... Coitado, estava baralhado e pensou que o Miguel estava lá... Foi um puzzle e o Miguel gostou bastante!

Merecida homenagem!

Em: http://www.hsfxavier.min-saude.pt/Downloads_HSA/HSFX/Comunicação%20e%20Imagem/Jornal%20do%20Centro/2008/jornal35.pdf