segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

Consulta e notícias

Devia ter vergonha, não atualizo o blog há tanto tempo!

Desde março, o Miguel teve dois internamentos, mas de resto tem passado bem. O primeiro internamento foi em abril, o segundo em junho. A primeira vez apanhou uma gastroenterite viral na escola, que lhe causou vómitos e diarreias bastante intensos. Houve vários meninos e, inclusivamente a professora, que ficaram doentes, mas o Miguel ficou mesmo bastante atacado, desidratado e, claro, em risco de não cumprir a medicação imunossupressora. De maneira que esteve internado 2 noites, a soro. Nem precisou de antibiótico e foi só uma questão de repor os líquidos e dieta bastante apertada.

Em junho começou por ser uma infeção urinária. Fomos de imediato ao hospital, a médica confirmou e disse que tinha sido detetada muito no início, por isso mandou-nos para casa, com antibiótico em xarope. O problema foi que o rapaz reagiu mal ao antibiótico (aqui para nós, aquilo é nojento!) e começou novamente com vómitos e a não aguentar nada no estômago. Fomos novamente ao hospital e foi internado, com o mesmo quadro, embora o motivo fosse completamente diferente. Desta vez ficou 3 noites no hospital, novamente a soro e a fazer o antibótico IV. No final decidimos experimentar o antibiótico em cápsulas e correu lindamente! Antibiótico em xarope??? Nunca mais!!

Paralelamente, andámos também a tratar de um "ataque" de verrugas que ele teve num pé e nas mãos. Já tínhamos ido a uma médica dermatologista, mas que apenas receitou o Verrumal e não fez grande efeito. Entretanto, foi-nos recomendado outro médico, que receitou uma pomada (manipulado) de Vaselina Salicilada, que fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Então, em julho, fez o tratamento com laser. Foi um grande filme, sobretudo dar-lhe a anestesia local, pois depois disso, o tratamento já não dói nada. Lá conseguimos e, novamente, fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Sinceramente, fiquei desapontada, pois pensava que o laser era o último recurso e, não funcionando, já não sabia o que podia funcionar mais!! O verão ajudou, muitos banhos de piscina e de mar ajudaram a "escarafunchar" a pele e os cravos foram caindo, mas também nasciam outros. No entanto, o toque final (ainda não está tudo resolvido) foi uma nova abordagem do médico, de intercalar o Verrumal com a Vaselina Salicilada. Um dia colocávamos um e no outro dia o outro e, pouco a pouco, as coisas foram-se resolvendo. Neste momento já não tem nada nas mãos e tem 2 no pé em fase final de tratamento. No entanto, sabemos que temos que estar alerta, pois isto pode sempre reincidir.

Em relação à Cardiologia, tivemos consulta em novembro e a situação mantém-se estável. Só deveremos voltar daqui a 1 ano!

Em relação aos rins (ah.... pois... ele tem rins!), tem estado tudo estável, felizmente. Quando esteve internado os valores avariaram um bocadinho, mas devia-se à doença e à desidratação. Felizmente tudo voltou ao normal. Agora estivemos mais de 3 meses sem consulta, o que me deixa sempre um pouco nervosa. Em relação aos medicamentos, depois de ter sido promovido às cápsulas do antibiótico, tentei fazer o mesmo com os restantes medicamentos, pois são muito mais fáceis de administrar e a sua composição é muito mais estável e fiável. Assim, quando tentei passar o Bactrim para cápsulas, o médico decidiu... acabar com o Bactrim! E tem corrido bem, pois ainda não teve nenhuma infeção (a infeção urinária de junho ainda foi a tomar o Bactrim). O ferro também era em gotas e passou a 1 comprimido dia sim-dia não. Por último, o Cellcept passou para cápsulas, embora em genérico. Também aumentou um pouco a dose, já que ele fazia 180mg em xarope (2x ao dia) e passou a 250mg em cápsulas (2x ao dia), mas em compensação baixou o Prograf, de 2,5 mg (2x ao dia) para 2 mg.

Quanto aos resultados da consulta de hoje, da parte da manhã:
  • 1,35m
  • 34 Kg
Vamos lá ver como correm as análises.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Análises

  • Hemoglobina 12,3
  • Creatinina 0,77
  • Ureia 44
  • Tacrolimus 5,2

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Análises

  • Ureia 41
  • Creatinina 0,77
  • Tacrolimus 4,6

domingo, 25 de março de 2012

4 anos!

Hoje marca um ponto de viragem. O Miguel nasceu em maio de 2003 e esteve 10 meses a tentar evitar a diálise. Ali entre janeiro e março de 2004 iniciou a diálise. Para mim, costumo marcar o mês de março, embora na realidade o cateter tenha sido introduzido em janeiro, mas como houve interrupções e avanços e recuos, a data não é bem definida.

Por coincidência, o transplante acabou por acontecer também em março, de 2008, ou seja exatamente 4 anos após o início da diálise. E hoje atingimos os 4 anos de transplante, ou seja, começamos a ter mais anos de transplante do que de diálise. O nosso primeiro fim de semana em casa em diálise foi também no fim de semana de mudança da hora (grande confusão!!!!) e agora aqui estamos nós também.

Se os primeiros 4 anos pareceram séculos, os últimos 4 anos parece que passaram a correr. Não sei dizer porquê. A nossa vida em diálise também não era má, conseguimos fazer muitas coisas e esforçámo-nos por proporcionar uma vida normal ao Miguel, mas o facto de termos as horas muito contadas, os minutos até, uma série de rotinas e procedimentos que não nos deixavam fugir da linha, acabavam por condicionar-nos sem termos noção disso.

Agora nada tem limites para o Miguel. Recebeu um rim excelente, que lhe permite ser igual aos colegas e almejar os voos mais altos. E eu sou uma privilegiada por poder ajudá-lo e observá-lo nessa caminhada.

Parabéns Miguel! E parabéns ao meu rim preferido do mundo inteiro!!! (sem desprimor para os outros todos que "conheço" e que tenho vindo a conhecer por essa Internet fora, e que são de grande categoria! também!)

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

Análises

Hoje o Miguel foi ao hospital, mas foi light. Só fez análises de sangue e urina, e estava dispensado da consulta da enfermeira e do médico.

Já tenho os resultados e continua tudo estável!
  • Hemoglobina: 12,3
  • Ureia: 39
  • Creatinina: 0,8
  • Tacrolimus: 5,8
Voltamos a 26/3, para a consulta do 4º Aniversário!